Статистика розладів аутичного спектра на Житомирщині демонструє стрімку динаміку. Якщо у 2014 році офіційно було зареєстровано лише 34 дитини з таким діагнозом, то до квітня 2026 року ця цифра зросла до понад 600 осіб. Фактично кількість виявлених випадків збільшилася більш ніж у 13 разів. Щоб змінити ситуацію з пізньою діагностикою та надати підтримку родинам, у місті запустили масштабний інформаційний проєкт “Бачу. Знаю. Дію”.
Проблема несвоєчасного виявлення порушень розвитку залишається гострою. Як зазначає Тетяна Шевченко, в.о. директора міського Центру медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям, світовим стандартом є встановлення діагнозу до 3 років. Проте ще у 2015 році середній вік постановки діагнозу в області складав майже 6 років. Сьогодні фахівці наголошують: втрачений час прямо впливає на рівень майбутньої інвалідизації та здатність дитини до соціалізації.
Ініціаторами змін стали самі батьки, які на власному досвіді відчули брак достовірної інформації. Надія Циклаурі, засновниця спільноти батьків дітей з аутизмом, розповідає, що спочатку створила групу в Telegram, яка нині об’єднує близько 260 учасників. У цій спільноті родини щоденно обмінюються досвідом щодо реабілітаційних центрів та пошуку перевірених фахівців – дефектологів і психологів.
Передумови виникнення та ключові завдання ініціативи
Марія Тищук, керівниця проєкту та мама 8-річного Дмитрика, зауважує, що за сім років шлях, який проходять батьки після встановлення діагнозу, майже не змінився. Досі існують міфи про те, що дитина “просто пізно розговориться”, особливо якщо це хлопчик. Проєкт “Бачу. Знаю. Дію” покликаний зруйнувати ці стереотипи та навчити педіатрів і батьків розпізнавати “червоні прапорці” розвитку на ранніх етапах.
Головною метою є не просто інформування, а створення чітких алгоритмів дій. Коли батьки мають маршрут, вони знають, до якого спеціаліста йти та на які державні послуги розраховувати. Це дає шанс дітям у майбутньому навчатися та працювати, а батькам – вести повноцінне соціальне життя, маючи можливість залишити дитину під наглядом фахівців.
Завдяки співпраці з кіноклубом “КіноПазл” Docudays UA ініціатива переросла з обговорень у практичну площину. Разом із медичними експертами було розроблено професійні рекомендації та маршрути пацієнта, які базуються на доказовій медицині та міжнародних протоколах.
У рамках проєкту в житомирських поліклініках з’явилися інформаційні стенди та банери з QR-кодами. Це особливо актуально для внутрішньо переміщених осіб, які не знають місцевої інфраструктури медичних закладів. Наразі ініціативою охоплено всю первинну ланку педіатрів міста Житомира.
Практичне втілення та перспективи масштабування проєкту
Світова статистика свідчить про народження однієї дитини з аутизмом на 31 новонародженого. У Житомирі для діагностики вже використовують сучасні золоті стандарти – інтерв’ю ADI-R та інструмент ADOS. Відповідне обладнання було закуплено минулого року за кошти облдержадміністрації, а лікарі пройшли спеціальне навчання.
Житомирська команда не планує зупинятися на рівні громади. Активісти вже звернулися до Міністерства охорони здоров’я з пропозицією включити їхні розробки щодо раннього виявлення аутизму до загальнодержавного протоколу інтегрованого ведення хвороб дитячого віку (для дітей до 5 років). Це дозволить кожному медику в Україні мати під рукою чітку таблицю маркерів розладу.
Сучасна наука розглядає аутизм не як відхилення, а як реальність, до якої суспільство має адаптуватися. Створення просторів раннього втручання з інтерактивною підлогою та спеціальним обладнанням є частиною цієї адаптації. Головне – сприймати таких дітей як повноцінних членів громади, здатних бути корисними в майбутньому.
“Ми повинні сприймати таких дітей не як виключення, а як реальність, і створювати для них можливість не лише навчатись, але і працювати в подальшому, щоб вони могли бути корисними у суспільстві”, – підкреслює Тетяна Шевченко.
Зараз ініціативна група працює над фінальним коригуванням документів для передачі їх у профільне Міністерство. Якщо пропозицію підтримають, досвід Житомира стане основою для нових стандартів надання допомоги дітям з особливостями розвитку по всій країні. Марія Тищук впевнена: об’єднання зусиль батьків, лікарів та влади є єдиним шляхом до створення інклюзивного середовища.
